El IMSS celebró el Primer Congreso Internacional de Hemofilia
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación. Las personas con hemofilia tienen bajos niveles de las proteínas encargadas de hacer que la sangre coagule de manera adecuada, llamadas “factores de coagulación”. Esto sucede por una mutación o cambio en uno de los genes que da las instrucciones para producir estas proteínas necesarias para formar un coágulo de sangre.
Existen varios tipos de esta enfermedad, los más frecuentes son: hemofilia A, cuando hay un déficit o falta de factor de coagulación VIII, y hemofilia B, cuando se encuentra en el factor de coagulación IX.
Los signos comunes de la hemofilia incluyen hemorragias en diversas partes del cuerpo: en las articulaciones, debajo de la piel (moretones), en los músculos y los tejidos blandos, en la boca y las encías, después de recibir inyecciones, en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil, en la nariz (frecuentes o difíciles de detener), así como sangre en la orina o en las heces.
En México se tienen registradas 5 mil 547 personas con diagnóstico de Hemofilia, la mitad de ellas recibe atención médica en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) a través de 90 unidades médicas de Segundo y Tercer nivel, con el fin de brindarles acceso a una terapia sustitutiva con factores de coagulación segura y de alta calidad, aseguró la doctora Célida Duque Molina, directora de Prestaciones Médicas.
Durante la inauguración del Primer Congreso Internacional de Hemofilia “Viviendo en el Futuro de la Atención”, en el 2023, en la Conferencia Interamericana de Seguridad Social (CISS), que llevó a cabo el Instituto Mexicano del Seguro Social, en el marco del Día Internacional de la Hemofilia, que se celebra cada 17 de abril, la Dra. Célida Duque, señaló que el Seguro Social busca reducir la mortalidad por hemorragias e incrementar la profilaxis.
Esta iniciativa tuvo el objetivo de promover la educación médica continua y la concientización sobre este padecimiento a nivel nacional y mundial. Asimismo, se contó con la participación de asociaciones, como la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) conformada por más de 120 países y de la cual el IMSS forma parte y la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).
Durante las sesiones se presentó el Código Hemofilia y el Protocolo de Atención Integral (PAI) para la Hemofilia Hereditaria, que se trabaja de manera coordinada en los tres niveles de Atención y se siguen sumando esfuerzos para que a través de este Primer Congreso de Hemofilia, el IMSS siga estando a la vanguardia
Algunos de los temas que se expusieron fueron: Gestión para el acceso a los tratamientos de Hemofilia, ¿Cómo sospechar de un trastorno de la coagulación hereditaria?, Abordaje psicológico en el paciente con dolor crónico por daño articular, Aplicabilidad de Farmacocinética en el mundo real, Modelo matemático de la coagulación, De la hemartrosis a la artropatía hemofílica, Prevención de la artropatía, entre otros.
La Dra. Angélica Licona, Gerente Médico de Enfermedades Raras de Novo Nordisk, presentó el Programa Entrega Domiciliada: Oportunidad de Vida, el cual realizan en conjunto con el IMSS para beneficiar a los pacientes. Sobre todo, a los que viven lejos de las instituciones hospitalarias.
El Dr. Jaime García Chávez, Hematólogo Adscrito al Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza, explicó las Terapias de no remplazo en hemofilia, mencionó que tradicionalmente, la hemofilia se trata con terapia de reemplazo que consiste en administrarles el factor que les hace falta (VIII o IX), en cambio, la terapia de no reemplazo no utiliza un factor, pero sí una proteína que se encarga de mimetizar por el factor para que el paciente deje de sangrar. Señaló que este medicamento tiene muchas ventajas, por ejemplo: el paciente se inyecta de forma subcutánea una pequeña cantidad cada 30 días, que la tasa de cero sangrados en el 90% de los casos es muy alta con este tratamiento y que todo paciente del IMSS tiene garantizado su tratamiento con este medicamento.
“Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”
Arturo Rangel Bojorges Mendoza
Consejero Suplente ante el H. Consejo Técnico del IMSS.
Fuente: IMSS
